12-10-15

De ingrepen

Ik heb al vaak de vraag gekregen waarom ze nu eigenlijk 5x geopereerd is en waarom dit niet allemaal in 1 keer kon opgelost worden. Ook de prof neurologie uit openlijk deze bedenking, maar er is natuurlijk altijd een "goede" reden geweest. 

Even een opsomming want de tand des tijds zal ook deze herinneringen mettertijd vertroebelen en ik wil volgende keer - hopelijk komt die pas binnen enkele jaren - alles kunnen herproduceren voor de chirurgen.

1) 30 september - 17u30

Na 2 dagen uitstellen en een exponentieel pijnscenario zoals het voorbije weekend, belanden we dan toch in de OK. Bij de drain revisie ontdekken ze een traag aflopende pomp, alsook de katheder die van pomp in de schedel gaat, loop heel traag af. De andere 2 katheders (die van in de ventrikels tot aan de schedel en die van de pomp tot in het hart) zijn goed doorloopbaar. Wanneer na de operatie de assistent deze uitleg geeft, en er dan nog bijverteldtdat die katheder wel niet meer in het hart zit, maar een stukje erboven, weet ik: dit is fout! Ik zeg dit ook, dat 3 jaar geleden er ook weken gezocht is naar het "waarom" van alle aanvallen, en dat de oplossing toen uiteindelijk lag in het juist positioneren van de katheder in het hart. Al was en is daar dan geen gefundeerde wetenschappelijke verklaring voor.

2) 1 oktober - 16u

Al tegen de ochtend werd duidelijk dat ik gelijk had dat ze te weinig hadden vervangen. Na een dag op intensieve om 16u dan een nieuwe ingreep met vaatchirurgen erbij om katheder in het hart te plaatsen. De reden om naar intensieve te gaan was in eerste instantie de trage polsslag, maar ook omdat ze daar straffere pijnmedicatie kunnen geven en er natuurlijk permanente controle is. 

3) 3 oktober - 1u30

Na alweer een uitputtende strijd, denken ze dat deze keer de katheder in het hart te diep zit, dus doen ze tijdens de 3de operatie niks meer dan de katheder een beetje terugtrekken Zodat deze beter in het midden van het hart Zit...

4) 4 oktober - 3u

Als Natalie ook deze keer al binnen 24u opnieuw snel in een pijnspiraal terecht komt en haar "eigen" prof van wacht blijkt te zijn, wordt er niet geaarzeld en schakelen ze over naar een "andere" oplossing, nl. Een magnetisch regelbare pomp die ingesteld kan worden op verschillende weerstanden. Ze kiezen voor een weerstand van 50, wat betekent dat de pomp draineert vanaf 50ml vocht aanwezig in ventrikels. De vorige pomp deed dit pas vanaf 90. Alleen al het feit dat het haar prof was, gaf me het vertrouwen dat deze beslissing de juiste was, en dat we konden denken aan "thuis". En dat konden we ook, en de 3 dagen thuis waren rustgevend en "gewoon". Maar zateradag dan heel plots weer niet meer...

5) 10 oktober - 23u

Een ongekende neurochirurge met een nieuwe frisse kijk (niet ervaren in drains maar tumoren) beslist om opnieuw te reviseren en vindt in een minimum van tijd wat het probleem is! De metalen connector die het stuk katheder in de ventrikels verbindt met het stuk katheder dat onderhuids naar de pomp loopt, heeft een gleuf gemaakt in de schedel (zoals vrachtwagens op een autostrade scahade aanrichten aan het wegdek). Als ze de connector enkele milimeters opheft, loopt de drain af, legt ze het neer in het gleufje, stopt het. Opheffen, het loopt, neerleggen, het stopt. Ze heet er nu een titaniumplaatje ondergelegd en vastgemaakt aan de schedel ... Zo simpel, maar daar waren de andere neurochirurgen nog niet opgekomen !! Het is ook weer een a-typische oplossing, zoals alles aan Natalie haar drain a-typisch reageert maar toch blijven ze op hun typische manier redeneren...

Het was een engel zaterdagnacht die ons geholpen heeft, een vrouw uit Teheran die zelf ook al aan de andere kant van de tafel heeft gestaan en dus weet hoe het is voor een moeder om je kind zo te zien lijden. Ze had er alle vertrouwen in dat het probleem nu opgelost is, al blijft ook zij voorzichtig .. Infecties en zo ...

ondertussen zijn we dinsdagochtend, meer dan 48u na de laatste ingreep. Natalie blijft het medisch goed doen. Ze heeft  wel een emotionele knak gehad zaterdag.

De vrolijke meid is nog niet terug ...